Medicinski informativni portal
Naslovna / Moja priča

Kada vam saopšte da vaše dete ima maligni tumor na mozgu, preostaje samo borba

Piše: Marijana Rajić
11:00 - 07. 04. 2021.

Dvoipogodišnja Dunja je povraćala često i njena mama Marija Zlatanović je predosećala da to nije bila obična posledica nekog virusa…

Lena i Dunja, velika podrška i ljubav Foto: Privatna arhiva

Iz Doma zdravlja su ih vraćali nekoliko puta govoreći da je neki virus u pitanju i da će proći. Ali, dešavalo se i dalje. Danju, noću… Malena ispovraća celu kuću, tako se izmuči, odluta, izgubi, a onda iscrpljena zaspi. Marija Zlatanović, majka male Dunje, priseća se za eKliniku perioda koji je njenoj porodici promenio život i borbe koja ne može da se izmeri u potrebnoj snazi, ljubavi, jačini, veri.

Virus, virus, virus…

Svaka majka, kaže Marija, ipak, duboko oseća da sa njenim detetom nešto nije kako treba.

– Ja nisam medicinski radnik, nisam dijagnostičar, nikad nisam ni ležala u bolnici dok nisam dobila bliznakinje Dunju i Lenu i nisam imala nikakvih iskustava sa zdravstvom niti zdravstvenih problema. Spakujemo se, odemo tako jedne noći u Institut za majku i dete, a tamo još bezbroj mališana… Svi čekaju, mi dođemo, kažemo da nam dete povraća, povraćaju i druga deca, sačekajte… Čekamo, i opet se vratimo. Kada su nas jedne noći vratili iz Zemunske bolnice, prvi put sam podigla glas i pitala doktorku da li je stvarno normalno da dete od dve i po godine boli glava, da i dalje povraća i da nas vraćaju kući. Odzvanjale su mi u glavi reči jedne sestre koja je rekla da joj se ne sviđa kako Dunja hoda. Odlučila sam: sada više nema nazad, ne smirujem se dok ne dobijemo neku dijagnozu, državno, privatno, kako god – priča nam o, tada, još uvek samo slutnjama.

Doktorka je rekla da sednemo…

Doktoru kod koga su posle celodnevnih ispitivanja, srećom došli, nije bio potreban ni skener – znao je o čemu se radi ali nije mogao, dok se ne podvrdi, da kaže ništa eksplicitno. Čula ga je, izoštrenim životinjskim sluhom, kako kaže kolegi misleći da je udaljen dovoljno daleko: „Samo se nadam da je na malom mozgu.“ Za to vreme, Dunja je i dalje kunjala i povraćala, kombinovano.

Doktorku koja gleda snimak skenera pita:

– Je l’ nešto strašno?

A ona kaže:

– Idite gore.

Marija se seća:

– Bila je ponoć, rekla je suprugu i meni da sednemo i saopštila da Dunja ima ogroman tumor na malom mozgu. Pitala sam da li će moje dete da preživi.

– Operabilno je, ne brinite. U svakom slučaju, neće umreti sada.

I ja mislim, otupela od šoka – dobro je. Idemo dalje, da vidimo šta nam je činiti.

Dijagnoza, ipak, kao olakšanje

Gledala je Dunju koje je bila sva izbodena, od infuzija, analiza vađenja krvi… Gde god se se, kaže, pomerili otkad je to trajalo, samo su je ubadali. Ponekad su morali i da je vezuju za krevet zbog infuzija, da ne bi počupala braunile. Ne zna, uzdahne, da li je tako moralo, ali tako je bilo.

– I koliko god mi je to saznanje bilo strašno, jer „još juče“ je u našim životima sve bilo u redu a danas dete ima rak, nekako sam odahnula – barem znamo šta je. A u tom trenutku, možda će nekome da zvuči banalno, bilo mi je najgore što ne mogu da upalim cigaretu. Onda dođe neka spremačica, tu, u Kliničkom, gde su nas smestili, skuva mi kafu i pokaže mi skriveni prostor iza nekakvih katakombi i kesa, i kaže da se tu sakrijem. U maniru iskusnog psihologa, radi svoj posao, čisti i priča mi da ništa ne brinem, da oni to tu sjajno operišu, da će sve biti u redu. Onda meni, suludo, bude lakše – kaže Dunjina mama za eKliniku.

Smiri se, mama…

Na dečjem odeljenju Neurohirurgije Kliničkog centra gde su ih ekspresno smestili, deci se ne zna broj. Krevetići natiskani jedan do drugog, a doktori rade sve. Čak i kreče.

– Pitam jedan dan šta to rade, kreče, kažu. Pa šta, mi ovde sve radimo. Nemamo mi kad da tražimo nekoga. Roditelji dece koja se leče doniraju šta mogu, da se srede terase, prozori, svi zajedno skupljaju, kada je Nova godina, donacije za paketiće. Gledaš dete koje je priključeno na one neke aparate, cevčice, sklupčaš se tu pored njega, bukvalno, kao da spavaš i ti u krevecu. Dunja me gleda, moja mrva od dve i po godine priključena na sve te aparate, i kaže mi:

– Smiri se, mama…

Skupljaš snagu, opisuje Marija, ne znaš ni odakle. Gledaš drugu decu koja idu na operaciju mozga koja čeka i tvoje dete, neka se vrate i bude sve OK, neka ostanu biljke.

– Mozak je to, sitna, precizna neurohirurgija. Jednostavno ima i toga. Ili, dođeš u neku sobu da obiđeš drugare, šetamo, vučemo one infuzije i cevke sa sobom, a tamo gde je juče bilo dete, krevet prazan. Ili leži dete, ali bez noge. Neko se, uz svu muku, smeje, jer je bilo i sreće. Dan za danom ide tako što se zadovoljavaš nekim naizgled malim stvarima. Ako hoće da jede dobro je, ako nema bolova dobro je, ako ne povraća, dobro je. I ne smeš da dozvoliš da razmišljaš o tome šta će biti sutra, a posebno da li će biti nešto loše.

Šok za kompletnu porodicu

U tom trenutku porodica preživljaja i fizički lom odvajanja.

– Dunja i ja smo na Neurologiji Kliničkog centra a tata i Lena kod kuće, u Zemunu. Lena ne ide u vrtić. Nama su se još pre toga desile neke životne tragedije, suprugu je preminula majka kada su deca imala četiri meseca, moja majka padne i povredi se… Ona je pomagala, i plaćali smo, koliko smo mogli, žene ili devojke da paze na Lenu jer je suprug morao da radi. Nisam smela da je zovem telefonom da je čujem jer je to toliko teško sve, a opet mora da se izgura – jednom je došla u posetu nama dvema sa tatom i mi se držimo, smejemo se i pričamo kako ćemo da idemo svugde, na more, u luna park… To je bilo preteško svima – priseća se.

Jasno je da se radi o ogromnom stresu za porodicu i da mora da se radi na svim fontovima kako ne bi ostale velike posledice.

– Kada smo jednom Dunja i ja na kratko puštene posle njene prve operacije kući, Lena je bila ljuta, skoro da nije htela da mi priđe jer je mislila da sam je napustila. I sada ponekad, tri godine kasnije, pokazuje taj strah. Na njemu je mnogo važno raditi, posebno ako su to tako mala deca koja se odjednom razdvoje i od sestre i od majke, uz sve druge opisane okolnosti – kaže Marija Zlatanović.

Uvek sa osmehom, kao u filmu „Život je lep“: Mama Marija, Lena i Dunja Foto: privatna arhiva

Može li se kroz sve proći kao u filmu „Život je lep“?

Dunja se, po njenim rečima, u tih mesec dana koliko su provele ne Kliničkom centru, još više vezala za majku ako je to moguće i samo joj je bilo važno da je tu.

Probudi se u toku noći, i gleda u neki od ekrana koji su oko nje. Onda me potraži pogledom, vidi da sam tu, uzdahne, i zaspi opet. I Dunja i Lena su izuzetno emotivna deca, uvek im je bio potreban dodir, emocija, izražavanje ljubavi. Posebno me je povredilo saznanje da deca, kada izađu iz operacione sale u Intenzivnu negu i posle tako strašnog stresa, ne mogu da budu u prisustvu roditelja niti bilo koga bliskog. Sama su, primaju terapiju, trpe bol. Takođe, majke koje rade, nemaju pravo na produženo bolovanje zbog oporavka dece posle operacija karcinoma. Ni sva deca a ni svi roditelji nemaju tu vrstu snage koju sam ja izvukla iz sebe, a to je da kroz ovu priču sa Dunjom prođem kao kroz film „Život je lep“ – opisuje naša sagovornica.

Zbog takvog pristupa Dunja danas nema fobiju od odlaska u bolnicu, čak sa radošću, kada mora, ide.

Sreća je što je bila mala pa nije mogla, kao neka veća deca tamo, da u Google ukuca svoju dijagnozu. Raspadali su se ti mali heroji psihofizički nama pred očima, govorili potpuno ozbiljno kako znaju da će umreti i da znaju šta ih čeka. A opet, deca su to. Junaci. Ako neko dete nema nogu, ova druga možda nemaju nešto drugo i to uopšte ne primećuju. Jednom je jedno dete za Uskrs napisalo za zidu hemijskom olovkom „Da li ću ikada izaći odavde?“ i datum, bila sam svedok. Iz jedne sobe u kojoj je bila moja Dunja, u jednom periodu, umrla su sva deca osim nje – emotivno nam priča.

Operacija, pa hemoterapija

Dunjin tumor je bio maligni, u četvrtom stepenu, ali na sreću operabilan i operisala je doktorka Danica Grujičić. Marija dalje opisuje da su sa rezultatima upućeni na Institut za onkologiju i radiologiju gde je trebalo da se nastavi sa terapijama.

– Nisam mogla da verujem da je moguć veći stres od onoga koji smo preživele, ali sada sam ga gledala očima. Deca na terapijama, sive boje lica, sa infuzijama sa kojima se teško kreću po hodnicima… Hrabrim sebe i Dunju i pravim se da je sve u najboljem redu a razmišljam kako mi malo fali da bez reči pokupim stvari i kažem suprugu da dođe po nas i da idemo kući. A opet, nemaš izbora, ta hemoterapija je sastavni deo lečenja…  Onda opet tražiš neke načine kako da sve to olakšaš, i savetujem svima: sve što može da pomogne i vašoj deci i vama da ove procese podnesete što hrabrije – uradite, uz savete lekara. Dunja je, ne sreću, dobro podnosila hemoterapiju i nije imala nuspojave. Verujem da joj je u tome pomogao i jedan melem iz manastira Ravanica za koji je inače naša porodica vezana. Lek radi ono što mora, ali je na svaki način posle primanja dobro uticati na izbacivanje toksina iz organizma, uz ishranu i pozitivan stav to zaista pomaže. Pacijenti obično imaju problem sa opstipacijom a Dunja je uspevala putem stolice iz sebe da izbaci ogroman deo onoga što ne bi trebalo da u organizmu ostaje. Opet je bila sva izbodena, svakog dana posle terapije vadi se krv i prate parametri iz krvne slike – priseća se dana posle operacije.

Veća podrška potrebna i deci i roditeljima

Kontrole sada rade na svakih šest meseci a svaki susret sa osobljem i pacijentima na dečjoj Onkologiji je, kaže Marija, kao da ponovo srećeš članove porodice.

– Uz osoblje, roditelji su ipak najsnažnija i najvažnija karika u podršci oporavku dece. Kao neko ko je uz svoje dete prošao kroz tu kompletnu priču, volela bih da apelujem na sve da, koliko je u njihovoj moći, ulože sve snage i kapacitete da se roditeljima omogući da u svakom trenutku budu uz decu na odeljenjima jer odeljenja su mala, kapaciteti nedovoljni, kao i da im na raspolaganju bude adekvatna psihološka podrška. Deci je sigurno moguće još bolje organizovati i popuniti teške trenutke pre  operacije, postoperativnog oporavka, hemoterapija. Takođe, neophodna je podrška psihologa na odeljenju, to je jako važno, jednako kao i svaki lek – apeluje Dunjina mama.

Ipak strah ali i pozitivna energija, bez odgovora na mnoga pitanja

Marija Zlatanović ne može, nažalost, da kaže da ne živi u strahu.

– Na svaki šesetomesečni pregled odlazimo sa zebnjom. Pratim Dunju stalno. Ako je nekada zaboli glava, oduzmem se. Bude dobro. Dunja je veselo dete koje obožava život, drugu decu, iako su ona i Lena ipak morale da imaju ograničene kontakte sa drugom decom zbog mogućih infekcija. Recimo, zbog toga mi je žao, ali nije moglo drugačije. Ima proređenu kosicu a neka deca je ponekad zezaju zbog toga. Onda ja sa njom razgovaram kao sa sebi ravnom, objasnim joj da je ona lepa i pametna devojčica i da će kosica vremenom da joj ojača, trudimo se svi da, ipak, budemo pozitivni i uživamo u svakom trenutku – kaže.

Sve ovo, treba biti svestan, može da se dogodi baš svakome.

– Sazriš. Promeniš se. Na neka pitanja nikada ne dobiješ odgovor poput onih: „Zašto se to dešava deci?“ ili „Zašto mom detetu?“ Vremenom shvatiš da su suvišna i da je jedino što se računa i ima efekta: borba u trenutku, za svaki sat, za svaki dan, kao što smo i mi, uz pomoć sreće, uspeli – kaže za eKliniku Marija Zlatanović.

TEME:
Natasa
22:06, 07. 04. 2021. Odgovori

Izuzetno potresna prica.Vratilo me u dane borbe za svaki prezivljeni dan moga oca.Preminuo je od iste bolesti za 2,5 godine.Promenilo nas je zauvek kao porodicu.Nikada se nismo oporavili.Najgora moguca bolest..a najtuznije je kada vidite da napada i sva ta mala neduzna bica..decu.To vas slomi.Zelim ti Dunja potpun oporavak od srca!Neka te Bog čuva!!

Vaš komentar nam je dragocen!

Ostavite odgovor

Send this to a friend