Medicinski informativni portal
Naslovna / Moja priča

Cistična fibroza je dijagnoza koja „oročava“ život, ali, transplantacijom pluća Sandra Živković je zaobišla statistiku

Piše: Marijana M.Rajić
8:59 - 06. 10. 2021.

Bila je svesna da će umreti, ali je smogla snage da svojim najbližima pošalje oproštajne poruke, jer nije želela da ode, a da im ne kaže koliko ih voli

cistična fibroza pluća Sandra Živković u decembru slavi 30. rođendan, iako bi po statistici bilo drugačije Foto: Privatna arhiva/Shutterstock

Problemi su za Sandru Živković (30) počeli prevremenim rođenjem, nadutim stomačićem i mekonijalnim ileusom (slepljivanjem stolice za creva) i hitnom operacijom trećeg dana od rođenja u Zaječarskoj bolnici. Roditeljima su rekli da je operacija je teška, rizična, i da njihova tek rođena beba možda neće preživeti. Na sreću, posle višemesečnog boravka u bolnici sve je bilo kako treba, i Sandra je došla kući. Tada, naravno, nikome nije palo na pamet da je mekonijalni ileus jedan od simptoma na osnovu koga se dijagnostikuje retka, teška i neizlečiva bolest od koje se i danas umire – cistična fibroza. Sandra je jedna od retkih osoba koja je za život uspela da se izbori zahvaljujući transplantaciji pluća.

Inhalacije znače život

Cistična fibroza obuhvata više organa, a najviše utiče na pluća i pankreas koji vremenom stradaju do te mere da ne vrše svoju funkciju, pa se sve može završiti i smrtnim ishodom.

Redovna terapija osoba sa cističnom fibrozom (CF) podrazumeva fizičku aktivnost, svakodevno uzimanje enzima za varenje uz obroke (jer bez toga ne bismo mogli da svarimo hranu), različite vitamine i inhalacije više puta dnevno. U početku to budu 2-3 inhalacije, a kako se stanje pogoršava inhalacije postanu vaš život, jer se inhalirate 6 do 10 puta dnevno. Tu su i vežbe za disanje i drenaža (lupkanje po leđima koje obično rade roditelji, a koje služi da bi se sekret u plućima „odlepio“, kako bismo mogli da ga izbacimo). Da budem iskrena, mnogi od nas, prvenstveno tinejdžeri i stariji, ovaj tip „fizičke aktvnosti“ izbegavaju, a ne bi trebalo – priča svoju životnu priču za eKlinika portal Sandra Živković.

Pored toga, osobe sa CF na svaka tri meseca idu na redovne kontrole prilikom kojih rade spirometriju (provera funkcije pluća), krvne analize, davanje sputuma, i na osnovu svih tih parametara, određuje se da li je potrebna venska terapija. Ta terapija, objašnjava Sandra, podrazumeva primanje antibiotika kroz infuziju koje traje 2 do 3 nedelje, nekada i duže, u zavisnosti od stanja osobe. Kako vreme prolazi hospitalizacije su sve češće, a i bolnije, jer zbog takvog načina života obolelima stradaju vene i medicinsko osoblje nema više gde da ih „bode“, tužno konstatuje naša sagovornica.

„Bolest sa dva lica“

Sandra Živković objašnjava da cističnu fibrozu nazivaju i „bolešću sa dva lica“ jer većina pacijenata spolja ne izgleda bolesno, osim što su malo mršaviji. Bez obzira na to što ih iznutra razara ozbiljno oboljenje, većini osoba sa CF je problem da javno govore o tome, jer ne žele, kaže Sadra, da ih drugi sažaljevaju.

– Tako je svugde u svetu, ne samo kod nas. Ja prva nisam želela da o tome pričam javno, čak ni u društvu. Svi su znali da imam „neki plućni problem“, i to je bilo to,  sve dok u 18. godini nisam dobila i dijabetes. To mi je jako teško palo, pa sam rešila da okupim drugarice i sve im ispričam, „od A do Š“. Pošto imam divne prijateljice, ništa se nije promenilo. Tako je kasnije bilo i na fakultetu, sve koleginice, a danas prijatelji do kraja života bili su u šoku, i nisu mogle da veruju sa čime se nosim. Postoje i druge pridružene bolesti koje osobe sa CF mogu dobiti, od kojih je najčešća pojava dijabetesa, zatim osteoporoza, možemo imati problem i sa srcem, reproduktivnim organima i generalno, svim organima za izlučivanje – priča sagovornica eKlinika portala.

Sandra Živković

Sandra je Draška, sada verenika, upoznala neposredno pred najveću zdravstvenu krizu, na fotografiji sa ljubimcem Tozom  Foto: Privatna arhiva

Kako sam prihvatila da imam bolest od koje ću možda umreti do tridesete

Sandra je prvi put hospitalizovana 2001. godine, a češći boravci u bolnici, i po više puta godišnje, usledili su u periodu srednje škole. Tada je ozbiljnije počela i da „oseća“ cističnu fibrozu jer se zamarala uz stepenice, morala da pravi pauze, više kašljala. U šali kaže da je fakultet „dokrajčio“. Prelomna godina u njenom životu je bila 2012, kada je zbog stanja pluća počela da gubi svest, što se odrazilo i na psihu, pa je postala anksiozna.

– Jednostavno, nisam znala kada će mi se to desiti sledeći put, a život sa tom mišlju nije baš najprijatniji. Sekreta u plućima je bilo previše, sećam se da mi je na ormaru u sobi visila kesa sa maramicama koje su bile pune šlajma, a u toku dana izbacivala sam u kantu jednu punu kesu, nekad čak i dve. U ispljuvku mi se pojavila i krv, što naravno nije dobro, sve dok vremenom nisam počela da iskašljavam sekret čisto crvene boje – priseća se Sandra Živković i kaže da nije spadala u grupu onih koji se pitaju „zašto baš ja i zašto baš meni?“, čak ni kada je bila na samrti.

Kad živiš život za koji znaš da je „oročen“

Znala je da je životni vek osoba sa cističnom fibrozom 25 do 30 godina, i toga je, priča nam, vremenom postala svesna potpuno sama. Seća se i da je njena majka od nje krila ili, bolje rečeno, čekala neki bolji trenutak da joj pokaže novine u kojima je bio članak o devojci iz Londona koja je od prodaje svog albuma (bila je pevačica), skupljala novac za transplantaciju. Devojka je nosila bocu kiseonika svugde, pa i napolju, dok su je šetali u kolicima, jer više nije mogla da diše sama. Sandrina reakcija je na taj članak je bila prilično hladna, jer je imala svest o tome da, ako želi da živi, transplantacija jedna od stvari koja je čeka u životu. Ispostavilo se, međutim, da do nje nije lako doći.

„Želim na transplantaciju, želim da živim!“

– U proleće 2013. godine sam saopštila lekarima da moj život više nije život i da ih molim da, ako postoji neka lista za transplantaciju pluća, budem na istoj. U ambulanti je nastao muk i toga se sećam kao da je juče bilo. Lekari i sestre koji me znaju od rođenja jednostavno su ćutali, svesni da je to što sam izgovorila činjenica i moje realno stanje, ali su znali i da oni ne mogu previše da mi pomognu. Lista za transplantaciju je zapravo bila nezvanična i „usmena“. U to vreme ona nije ni postojala, a nisam sigurna da li postoji i danas jer se transplantacija pluća u Srbiji ne radi. Ubrzo nakon tog mog razgovora sa lekarima, u maju 2013. godine završila sam na kiseoniku i kod kuće, potom dospela u bolnicu i zadržala se nepuna 2 meseca, što je ujedno bila moja najduža i najteža hospitalizacija, sve do transporta u Beč – priseća se Sandra najdramatičnijeg perioda života sa bolešću.
Sandra Živković

Sandra na klinici u Beču posle transplantacije gde je srela očevog prijatelja iz srednje škole, čika Stanišu Foto: Privatna arhiva

Nemoguća borba bez podrške bližnjih i ljubavi

Lice joj se širi u osmeh i poverava nam da je baš tada upoznala Draška, koji je uprkos svemu što je morao da sazna „po ubrzanom postupku“, ostao uz nju i zajedno su 8 godina. Sandra dodaje da je Draško i sada njena najvažnija podrška, čovek o kome je maštala i da to nema veze ni sa kakvim klišeom, ali i da su pre njega, zapravo uvek, najveća podrška da istraje u borbi bili bili roditelji i brat Stefan.

– Kada sam počela da studiram u Beogradu, Stefan je bio taj koji je sa mnom proživljavao danonoćne napade kašlja, gubljenje svesti, iskašljavanje krvi, pozive na telefon da siđe i čeka me jer ne mogu sama da se popnem uz stepenice, i mnoge druge stvari. Dan danas brine u nekim situacijama, ali ne mogu da mu zamerim. Sa mnom je proživeo celu moju borbu. Porodica se nikada prema meni nije odnosila kao prema bolesniku, iako su me u nekim stvarima štedeli na čemu sam im zahvalna, uvek su mi dozvoljavali da sve radim kao i zdrava deca, i nisu me čuvali pod staklenim zvonom. Na tome sam im večno zahvalna i to je jako bitno kao savet za sve buduće roditelje koji imaju dete sa cističnom fibrozom – sa mnogo ljubavi i zahvalnosti priča sagovornica eKlinika portala.

Pre pada u komu, Sandra šalje oproštajne poruke

Tada, kada više nije mogla da diše bez pomoći koncentratora kiseonika ni danju, spakovali su ga u kola i porodično otišli u Vojvodinu kod rodbine Sandrine majke. Jedne večeri joj je bilo baš teško, rekla je da moraju u Beograd, u Institut za majku i dete, da joj nije dobro.

– To je ujedno bio prvi put kada sam se rasplakala i nisam pitala zašto ja, već zašto sad? Bila sam sa mamom sama u sobi i bilo mi je teško što moram da saopštim Drašku, nakon nepunih mesec dana veze, od čega bolujem i šta me čeka, da ako ne odem na transplantaciju, neću živeti još dugo. Posle nepuna dva meseca u bolnici na kiseoniku, doživela sam u zdravstvenom smislu stvari koje do tada nisam, pa i ozbiljnu urtikariju na lek koji primam od 2001. godine. Iako sam bila u bolnici, u toku jedne noći postalo mi je jako teško da dišem i sa kiseonikom. Ujutru više nisam imala snage, poslali su me na snimanje pluća, ali ovaj put u kolicima, jer noge me nisu slušale. Sećam se da me je jedan od doktora pitao zar moraju kolica, nadajući se da nije „dotle došlo“. Nažalost došlo je… Ubrzo su me prebacili na intenzivnu negu sa koje se retko ko vraća – priča sa setom Sandra.

Posle dva, tri dana na intenzivnoj nezi počela je da se gubi i pored maksimalne doze kiseonika, a jedne noći je dobila takav napad da je imala želju da skoči kroz prozor – da je imala snage da ustane iz kreveta, to bi i uradila, priznaje Sandra.

– Takav nalet adrenalina kroz celo telo, osećaj da ću da eksplodiram, označio je definitivno najgoru noć u mom životu. Stisak ruke najmlađeg pulmologa koji je bio uz mene, dr Milana Rodića, bio mi je sve u tom trenutku i da njega nije bilo, ne znam kako bi se taj napad završio. Dan posle toga, lekari su počeli da mi daju morfijum i polako me uvodili u komu, da se više ne mučim. Bila sam svesna da ću umreti i period u toku dana kada sam još vek bila koliko toliko svesna, iskoristila sam da svojoj porodici, Drašku i najbližim prijateljima pošaljem oproštajne poruke, jer nisam želela da odem, a da ne znaju koliko ih volim. U noći između 12. i 13. septembra stavili su me u komu, i više ništa nije zavisilo od mene – priča Sandra Živković.

AKH Klinika u Beču odbija da je primi jer Srbija nije član Eurotransplanta

I pre toga, Sandrini roditelji započeli su bitku da se dođe do Beča i AKH klinike, gde je godinu dana ranije transplantaciju imao još jedan pacijent iz Srbije, dečko sa istom dijagnozom. Izjasnili su se da žele da budu živi donori, odnosno da žele da doniraju deo svojih pluća kako bi Sandra nastavila da živi. Sandra Živković objašnjava da za tu mogućnost malo ko zna u Srbiji, a nisu ni oni, sve dok nekoliko godina pre toga nisu pročitali jedan članak u novinama o devojci u Turskoj, kojoj su roditelji donirali deo pluća. Na testiranje su išli, priča Sandra, i roditelji i brat Stefan, ali se pokazalo da su kompatibilni donori samo roditelji. Međutim, uprkos tome, AKH klinika nije želela da je primi, jer Srbija nije članica Eurotransplanta, evropske organizacije koju čini 8 zemalja i koje međusobno „razmenjuju organe“. Jedva su, objašnjava, naša sagovornica, primili i Nemanju, godinu dana ranije.

– U trenutku dok sam ja u komi i mogu da prestanem da dišem svakog trenutka, u spasavanje mog života uključuje se divna žena Gordana Popović koja je poreklom iz Knjaževca, veliki humanista, naučnica koja živi i radi u Briselu. Učinila je sve da „ubedi“ AKH kliniku da će jedan pacijent iz Srbije umreti ako ga ne prime. Uz pomoć, napor i trud Gordaninih kolega, AKH klinika je pristala da me primi i davala instrukcije lekarima sa IMD-a kako da me održe u životu dok ne stignem u Beč. Za to vreme, moji su vodili veliku životnu bitku, jurili da završe papirologiju, svakodnevno me posećivali na intenzivnoj nezi i molili Boga da dišem i izdržim još malo. Pošto je moje stanje bilo jako kritično i nisam smela da letim avionom, u Beč sam otišla sanitetom, u nesvesnom, komatoznom stanju, i to je moje prvo putovanje u novom pasošu. Upravo taj pečat biće naslovna strana moje knjige koju ću objaviti jednog dana – obećava Sandra.

U Beč su prvo otišli mama, tata i brat jer su roditelji morali na dodatne analize za operaciju, a Draško je ostao u Beogradu, da bude sa Sandrom i da je isprati u novi život. Inače, u naredne tri godine posle njenog slučaja, svim pacijentima je bilo omogućeno da odu na transplantaciju, jer je država, podstaknuta u to vreme još jednom pričom devojke kojoj je bio potreban novi život, obnovila saradnju sa AKH klinikom. Nažalost, sve je isto od 2016. godine, pa pacijenti iz Srbije i svih drugih zemalja van Eurotarnsplanta, opet ne mogu na transplantacije u Beč.

Porodica Živković

Sandra sa bratom Stefanom i roditeljima Marijom i Gradimirom Foto: Privatna arhiva

Filmski obrt pre ulaska u salu, zemljakinja Fatima donosi nove vesti

Sandra se seća da je operacija bila zakazana za ponedeljak, a preko vikenda su obavljene sve potrebne analize. Sve je bilo spremno da njih troje uđu u salu i da joj roditelji, kako kaže, po drugi put poklone život. Međutim, ponedeljak odmiče, po njih niko ne dolazi, i njeni pomišljaju na najgore.

– Fatima, medicinska sestra poreklom iz BiH, šokira ih i kaže da odu u crkvu u sklopu bolnice jer su me uveli u salu i da operacija počinje. Naime, na sam dan operacije, tog jutra, pojavila su se pluća koja su po prvim parametrima meni odgovarala i lekari odlučuju da mi ih presade, jer sam bila u najlošijem stanju. Nakon 7 sati, transplantacija je uspešno završena i preda mnom je bio težak period oporavka. Bila sam jako uplašena i nervozna, atrofirali su mi svi mišići, nisam mogla da pomeram ni ruke ni noge, nisam imala glas. Posle više od 20 dana na intenzivnoj nezi i isto toliko na odeljenju, izašla sam iz bolnice. I krenula da dišem novim plućima. Plućima mog nepoznatog, ali nesebičnog i humanog donora – priseća se početka novog života Sandra Živković.

Život se zaista promenio iz korena

Za razliku od života koji je osetila, a u kome cistična fibroza u poodmaklom stadijumu oduzima snagu, svakodnevni kašalj crpi svaki vid energije, živi se bez apetita, snage da se kreće kao ranije, Sandra opisuje svoje stanje posle transplantacije kao potpuno drugačije.

– Mogu da trčim, planinarim, jedem kao luda (smeh), vodim život kao svi zdravi ljudi, i zaista nisam sigurna koliko su oni koji su zdravi svesni kakvo je bogatstvo biti zdrav. Često na svom FB profilu delim priče iz svog života (poređenja pre i posle), baš iz želje da ljudi shvate šta meni znače nova pluća i transplantacija uopšte. Do svoje 21. godine, kada sam imala transplantaciju, i par godina posle toga, tačno sam znala šta želim u životu, i sve što sam radila do tada, radila sam samo sa jednim ciljemda živim na selu i bavim se seoskim turizmom i voćarstvom, jer pored tate sam zavolela selo i poljoprivredu – priznaje Sandra.

U baštu samo sa maskom

Iako joj je nakon transplantacije doživotno zabranjen ulazak u štalu, i ako radi sa zemljom mora da nosi masku, zbog gljivica koje može da udahne, a ne sme, Sandra i dalje voli selo i voli da pomaže oko voćnjaka i bašte.

– Međutim, puno toga se za ovih osam godina desilo i sada se javljaju i drugi planovi, na koje ranije nisam pomišljala, svesna da je život kratak, da će proći za čas i  zato ga treba proživeti što bolje i ostvariti što više – sušim voće (šljive, kruške i dunje), a za koji dan će mala, stara kuća u selu biti otvorena za goste. Trenutno u šali kažem da sam preuzela „hacijendu“, pošto su voćarski radovi u toku (bila je berba šljiva, a sad sledi sušenje, spremanje pekmeza i slatkog od šljiva), a mama i tata su u gradu jer su saznali da su pozitivni na koronu – kaže ova hrabra i neumorna mlada žena.

Ne opterećujem se šta će biti dalje

Sa svojim Draškom, ona koristi svaki trenutak da putuju i upoznaju nova mesta i kulture, jer ih to, kako ističe, ispunjava i čini srećnim.

– Živim dan za danom jer me tako život naučio i taj osećaj mi jako prija – ranije sam mnogo više razmišljala o budućnosti, a sada živim u sadašnjosti i ne opterećujem se previše šta će biti dalje. Da nije bilo transplantacije, umrla bih u 21. godini i ne bih doživela mnoge stvari koje sam doživela za ovih 8 godina. U decembru punim 30. i evo, kako se to približava, ponekad ne mogu da verujem da sam dogurala dovde –  ispričala je za eKlinika portal Sandra Živković.

Borba za širenje svesti o donorstvu

Da bi Srbija postala članica Eurotransplanta, čije bi članstvo za pacijente koji čekaju transplantaciju značilo organ u što bržem roku i sigurnost da će dobiti šansu za život, potrebno je da ima bar 10 donora na milion stanovnika. Srbija, međutim, već godinama ima tek 3. Jezikom brojki, budući da Srbija ima 7 miliona stanovnika, za članstvo bi nam bilo potrebno 70 donora, a imamo ih tek dvadesetak. Važno je naglasiti, objašnjava Sandra, da se donorom ne smatra osoba koja se izjasnila da želi da bude donor, već osoba sa koje su presađeni organi.

– I vama se može desiti da vam život zavisi od organa, a da ih nema. Zato svi zajedno treba češće da pričamo o tome kako bismo podigli svest o važnosti ove teme. O tome se jako malo govori i ne baš tako direktno, a direktno je najbolje – svi znamo šta će se desiti sa našim organima nakon smrti ali o tome ne razmišljamo, jer priroda čoveka je da planira i razmišlja o lepom. Pa, da li je bolje da organi istrule ili da zaista zavšimo naš život tako što će naši organi pomoći nekom drugom životu da nastavi da živi? Jedan donor može spasiti i više života, a indirektno će usrećiti mnogo ljudi, ne samo osobu kojoj je transplantacija potrebna – apeluje naša sagovornica, koja je godinu dana nakon transplantacije pokrenula planinarski uspon u čast svog donora, pod nazivom In honor of my donor. 

Neumorna u akcijama promocije donorstva

Na ovom usponu je svake godine oko 300 planinara iz cele Srbije sa gostima iz BiH. Sandra koristi priliku da zahvali PD „Babin zub“ iz Knjaževca koji joj pomaže u organizaciji.

– Uspon se održava na Tupižnici, planini između Knjaževca i Boljevca, a uspon kreće u Bučju, rodnom selu mog oca kod Knjaževca. Prve godine održan je u krugu najbližih prijatelja i porodice, a onda sam shvatila da o ovoj temi mora da se priča javno jer oko 2000 ljudi u Srbiji čeka na transplantaciju, a donora je sve manje. Na usponu svake godine jedna transplantirana osoba ispriča svoju životnu priču, jer ne postoji bolji način da se ljudi uvere u značaj zaveštanja organa od lične priče ljudi koji zahvaljujući transplantaciji žive potpuno novi život, preporođeni. Takođe, sav prihod od majica sa logom uspona namenjen je osobama sa cističnom fibrozom. 2016. godine sam pokrenula i Tijanin pohod na Divčibare, u čast drugarice koja je, nažalost, preminula usled komplikacija nakon transplantacije pluća. Tijana se oduševila akcijom na Tupižnici i dogovorile smo se da, pošto je želela da se preseli u podnožje Divčibara, i ona organizuje sličnu akciju. Kada je preminula, obećala sam da ću ispuniti njenu želju i sačuvati uspomenu – kaže Sandra Živković.

Sandra Živković

Sandra na usponu „In honor of my donor“ 2019, vrh Tupižnica  Foto: Privatna arhiva

TEME:
Vaš komentar nam je dragocen!

Ostavite odgovor

Send this to a friend