Kada dobijete dijagnozu ozbiljne bolesti, a imate svega 17 godina, život se iz korena promeni. Svaki smeh na nekom rođendanu ili žurki je okidač za težak astmatični napad, koji se nekada može zbrinuti samo hospitalizacijom. Mira Zec već tri godine, zahvaljujući biološkoj terapiji bolest drži pod kontrolom. Danas je majka devetomesečnog Luke i dokaz da ljudi s dijagnozom teške astme mogu da imaju porodicu, karijeru, da se druže, bave sportom i žive kao i svi zdravi ljudi.
Odlazak do prodavnice nekad je pravi podvig
– Kod teške astme standardna terapija ne pomaže, ne možete nekada da prošetate ni 500 metara, odlazak do prodavnice da se kupi hleb i mleko pravi je podvig, posebno ako nosite malo veći teret – priča za portal eKlinika trgovac Mira Zec.
Astma joj je dijagnostikovana kada je imala 17 godina, a posle 10 godina utvrđen je oblik – teška astma. Pre toga nije imala nikakvih problema s plućima, niti simptome koji bi ukazivali na mogućnost razvoja bolesti. Koliko joj obaveze dozvoljavaju aktivna je u Udruženju obolelih od teške astme, a nedavno se iz vojvođanske ravnice i Novog Sada, preselila na Zlatibor. Ciljevi ovog Udruženja jesu da biološka terapija bude na pozitivnoj listi, dostupna svim ljudima s teškom astmom, edukacija pacijenata i lekara opšte prakse.
Uzrok bolesti još nepoznat
Tačan uzrok astme još je nepoznat. Doktori pretpostavljaju da su od uticaja genetski i faktori spoljne sredine koji izazivaju upale, niti je nauka utvrdila zašto neko dobije tešku formu bolesti. Ljudima s teškom astmom visoke doze lekova ne pomažu. Gušenje, kašljanje, zviždanje u grudima je i dalje prisutno. Najčešće se leče inhalacijskim kortikosteroima sa bronhodilatatorima i oralnim kortikosteroidima. Pojedini pacijenti zbog učestalih simptoma ponekada nisu u mogućnosti da obavljaju svakodnevne aktivnosti, često su na bolovanju i u bolnici, kako bi izbegli životno ugrožavajuća stanja.
Samo Sremska Kamenica pruža biološku terapiju
Pretpostavlja se da u ovom momentu od ove bolesti u Srbiji pati oko 2.000 ljudi, njih oko 40 prima biološku terapiju, koja nije na pozitivnoj listi. To znači da svakog meseca ti pacijeti putuju na Institut za plućne bolesti Vojvodine u Sremskoj Kamenici, kako bi dobili lek uz koji mogu da dišu i žive normalnim životom.
– Institut u Sremskoj Kamenici jedini daje biološku terapiju. Naporno je i treba puno vremena da se putuje svakog meseca. Terapija je skupa. Kada sam ja počela da je dobijam, davana je četvrtkom. Bilo nas je samo četvoro. Sada je daju svaki dan i sve više ljudi je dobija. Ima poboljšanja i rezultati se vide – priča nam naša sagovornica, koja koristi lek omalizumab.
Kada očekujete u svakom momentu sledeći napad
Nekada, ipak, nije bilo tako. Svaki smeh ili plač mogao je da isprovocira napad koji bi se završio pozivom hitnoj pomoći.
– U svakom momentu može da usledi napad, jer astma je nepredvidiva bolest. Bilo je trenutaka kada ne možete da završite rečenicu koju ste započeli, jer vam nedostaje daha. Nekada je bilo toliko teško da niste u stanju da gutate, a problem je da se popije i čaša vode. Bilo kakva fizička aktivnost je preteška – priča Mira kod koje je situacija bila još komplikovanija, jer radno mesto trgovca može biti i fizički i psihički naporno.
– Ceo dan se stoji, a napadi mogu biti svakodnevni. Skoro svaki drugi dan dolazi hitna pomoć, ili idete kod lekara opšte prakse, za injekcije. U jednom momentu, nisu mogli da mi daju injekciju u venu, koliko su one bile ispucale – objašnjava Mira.
Efekti biološke terapije
Da se istrajnost i upornost isplate, svedoči podatak o samim počecima primanja biološke terapije. U Mirinom slučaju ništa nije proteklo glatko. Malo šta je moglo u jednom momentu da ukaže na to, da će efekti biti u toj meri dobri.
– Stalno sam bila na pumpicama. Počela sam da gubim nadu. Često sam morala da idem na bolovanje, ali onda sam shvatila da je prošao jedan mesec i da nisam otišla na bolovanje, da mogu da pešačim a da se ne umorim, radila sam stvari koje ranije nisam mogla. Sada plivam 45 minuta, a pre tri godine sam strepela od gušenja u vodi. Fizička aktivnost mi pomaže i u psihičkom i fizičkom smislu. Na to mi je stalno ukazivala i doktorka Sanja Hromiš. Čak sa veoma malo snage nastojala sam da vežbam, u jednom periodu sam radila samo lake vežbe pilatesa na lopti – priseća se sagovrnica eKlinika portala.
Mira Zec kaže da je fizčka aktivnost vrlo značajna Foto: privatna arhiva
Teška astma nije prepreka za majčinstvo
Biološku terapiju, uz koju je sve drugačije Mira je počela da prima 2018. godine. U međuvremenu se porodila i dobila zdravo dete.
– Moj život je bio maksimalno ograničen u jednom periodu. Biološku terapiju sam primala i tokom cele trudnoće. Bilo je straha i nedoumica, iako sam dete želela više od svega. Nisam bila sigurna da li ću izdržati tih 9 meseci. Doktorka Hromiš mi je ispričala njen deo priče. Nastavila sam da koristim terapiju i tokom trudnoće, iako nije dovoljno ispitano kako ona utiče na plod. Trudnoća je protekla savršeno, nisam sigurna da bi bez terapije tako bilo. Verovala sam doktorki i terapija je davala rezultate – objašnjava Mira Zec čijei je porođaj protekao u redu, a majčinstvo je Miri dalo snagu i energiju, uz koju joj danas ništa nije teško. Nema nikakav poseban režim ishrane, osim što izbegava jagode, jer joj smetaju i čaj od lipe, od kojeg dobija gušenje.
Stabilnom i jakom psihom protiv teške astme
Mnoge žene koje imaju bebu, i pored sreće zbog deteta, žale se da ima dana kada se zbog svakodnevnih obaveza osećaju više nego iscrpljeno. Kod Mire to, ipak, nije tako.
– Iscrpljenost kod napada astme ne može da se poredi ni sa čim. Ako jednu noć ne spavam zbog deteta, kasnije se odmorim i onda sam kao nova. Kod napada astme ste konstanto iscrpljeni, izmoreni i potrebno je vreme da vratite snagu. Čoveka sve umara. Mislim da dosta toga ide i iz glave. Mnogo je bitna, psihička stabilnost za preovladavanje bolesti. I sada strah može da bude svakodnevan, da razmišljaš o tome da će se bolest vratiti, ali kada vam je sve bolje, i straha je manje – priznaje Mira Zec.
