Medicinski informativni portal
Naslovna / Moja priča

Život sa Kronovom bolešću: Teške operacije je lakše podneti kad imaš cilj, a imao sam ih više od 10

Piše: Danijela Tadić
15:00 - 24. 02. 2021.

Ljiljanu Đakoviću je Kronova bolest dijagnostifikovana kada je imao 16 godina

Foto:Udružene obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa Srbije

Kronova bolest i ulcerozni kolitis su bolesti koje dođu bez najave. Većina misli da ima samo prolazni stomačni virus, što im i neretko potvrde u lokalnoj ambulanti. U međuvremenu se i pored svih sprovedenih mera lečenja gube kilogrami, a dijareje su sve češće. Onda se otkrije bolest i počinje borba.

– Ovo je bolest, koju je bitno na vreme prepoznati i shvatiti da se s njom može normalno živeti. Postoji dosta problema, kao što je na primer, nerazumevanje sredine. Ima ljudi koji čak misle da se pretvaram, kako ne smem da popijem piće u kafani da ne bi častio. U nekim delovima Srbije je u 21. veku sramota reći da si bolestan – kaže za eKliniku predsednik Udruženja obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa Srbije Ljiljan Đaković, koji već 44 godina živi s Kronovom bolešću.

Sve više obolelih

Kronova bolest je hronična zapaljenska (inflamatorna) bolest creva. Zahvata ceo digestivni trakt, „od usta do anusa”. Ulcerozni kolitis je isto zapaljenska bolest creva koja, za razliku od Kronove bolesti ,zahvata samo debelo crevo (kolon) i ispoljava se pojavom prolivastih stolica sa primesama krvi i sluzi. Za Kronovu bolest karakteristični du su prolivi (dijareje) koji traju duže od šest nedelja, lažni nagoni na pražnjenje creva, bolovi ili grčevi u trbuhu, sveža krv u stolici, osećaj nepotpunog pražnjenja creva, zatvor (opstipacija), afte u ustima.

Stručnjaci savetuju da se obavezno javite gastroenterologu, ako su navedene tegobe praćene, gubitkom apetita, zamorom, naglim mršavljenjem, izostankom menstruacije, povišenom temperaturom.

 

Foto: Pixabay

Procenjuje se da se Kronova bolest na svetskom nivou javlja u 0.1 do 16 slučajeva na 100.000 stanovnika. Češća je u razvijenim zemljama zapadne Evrope i severne Amerike i ima tendenciju rasta poslednjih godina. Udruženje obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa Srbije broji oko 800 članova, s tim što se procenjuje da u Srbiji ima više od 10.000 ljudi kojima je registrovana bolest. Pravi broj pacijenata je, kako tvrdi Đaković, ipak, mnogo veći.

Prvi susret s Kronovom bolešću

Ljiljan Đaković već 44 godine živi s Kronovom bolešću, koja mu je dijagnostifikovana kada je imao 16 godina.

– Bio je to moj prvi susret s bolnicom, pre toga se ne sećam da sam bio bolestan. Primljen sam na odeljenje, jer su mislili da imam upalu slepog creva. Videli su da imam infekciju, ali su me pustili kući. Tačnu dijagnozu sam dobio u drugoj ustanovi. Bio je to veoma težak i bolan period, imao sam svega 41 kilogram, bio sam šest meseci u bolnici, nisam mogao da idem redovno u školu – objašnjava Đaković prvi susret s bolešću.

Za to vreme bilo je čestih pogoršanja stanja, imao je čak 10 operacija, sve do sredine 80-ih godina prošlog veka, kada je preko fonda otišao na operaciju u Švedsku.

– Živnuo sam posle operacije u Švedskoj i 15 godina živeo sasvim uobičajenim načinom života. Moja borba sa ovom bolešću, tu ipak nije stala. Posle perioda zatišja, morao sam da budem operisan na Vojnomedicinskoj akademiji. Želim da istaknem divne medicinske sestre i doktore, ali to sam veoma teško podneo. Sve je bilo praćeno drastičnim gubitkom kilograma, bolovima, povraćanjem, malaksalošću. Pojavila mi se i voda u plućima. Proveo sam 183 dana u bolnici, ali postavo sam sebi jasne ciljeve u životu i to me je izvuklo – kaže Đaković.

Teško prepoznavanje i prihvatanje bolesti

Kada je ova bolest u pitanju, generalno je veliki problem, njeno kasno otkrivanje u proseku posle tri do pet godina, objašnjava Đaković.

U nekim sredinama primaran sistem zdravstvene zaštite nije edukovan da prepozna bolest. Lekari opšte prakse, uglavnom, misle da je u pitanju stomačni virus, ali svako kome proliv traje duže od 15 dana trebalo bi da da se pošalje kod gastroenterologa. U nekim manjim mestima, nema doktora specijalista. Imali smo slučaj žene, kojoj je ginekolog savetovao prekid trudnoće. Nije bio siguran, kako će zbog terapije koju žena prima, podneti trudnoću i kako će se sve to odraziti na plod. Ta žena je danas majka zdravog deteta – priča nam Đaković.

Foto: Udruženje obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa Srbije

On navodi da se zbog toga u saradnji sa doktorom gastroenterologom Srđanom Markovićem radi na edukaciji primarne prakse. Udruženje organizuje onlajn savetovališta, snima priloge u kojima iz raznih uglova pokušava da otkrije načine borbe protiv ove bolesti.

Problem je kada ljudi počnu da se, na primer, zbog stome zatvaraju sami u sebe. Razmišljaju da li će moći da ostvare intimnu vezu, da odu na odmor. U takvim trenucima, najbitnije je da razgovaraju sa nekim ko ih razume, sa stručnjakom ili osobom koja ima sličan problem – ističe Đaković.

Kad vam ne veruju da ste bolesni?

Đaković navodi da se ova bolest u prvi mah ne vidi, pa da stoga ima dosta nerazumevanja na radnom mestu ili školi za bolesne od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa. Posebno ima ismevanja i šikaniranja u srednjim školama.

Neka deca zato trče iz škole kući u toalet. Kronova bolest se danas otkriva i kod dece od dve ili tri godine, to je veliki šok za roditelje i samo dete, koje u nekim slučajevima izostaje ili uopšte ne ide u školu ili vrtić – kaže Đaković.

Ima i lepih primera podrške na radnom mestu, školi i fakultetu. Sredina nije do kraja upoznata sa prirodom ove bolesti, a ni sami pacijenti.

Bio je slučaj čoveka koji je danima zbog straha od pogoršanja bolesti jeo isto jelo. Možete li da zamislite, njegovo oduševljenje, kada je probao piletinu u susamu – kaže Đaković, koji čeka na vakcinaciju protiv virusa kovid 19.

– Preporuka doktora jeste da se vakcinacija odloži, ukoliko je bolest aktivna, dok ne dođe u fazu mirovanja. Uočeno je da su ljudi koji pate od Kronove bolesti, imali mnogo lakši i brži oporavak od korone, ukoliko su primali biološku terapiju – ističe Đaković.

Uz adekvatnu terapiju ova bolest se drži pod kontrolom. Bolest uključuje epizode pogoršanja i periode povlačenja, pa se i tretman fokusira na kontrolu pogoršanja i pokušaj njihovog izbegavanja

U lečenju se koriste lekovi iz grupe aminosalicilata, kortikosteroida, imunomodulatora i imunosupresiva. 

TEME:
Milana
21:36, 22. 03. 2021. Odgovori

Divan covek, puno nam je pomogao, sve pohvale i za Udruzenje.
Hvala divni ljudi!

Vaš komentar nam je dragocen!

Ostavite odgovor

Send this to a friend